DEPOIMENTO DE ANITA FANGIER- APRENDIZADO

Anita Fangier - Aprendizado e Desafios

Um pouco da minha história. Em 1984 fui operada com diagnóstico de câncer no reto e fiquei com ostomia definitiva. Em 1987 ocorreu recidiva tumoral no fundo do sacro, fui re-operada e tratada com quimio e radioterapia. Em 2006 fiz outra cirurgia ficando com uma bi-ostomia. Em janeiro de 2008 nova cirurgia para tratar de uma fístula intestinal. Em junho de 2008 outra cirurgia para fazer ressecção do cóccix, sacro e reconstrução da nádega. Permaneço com drenagem contínua na região perineal.

Observando esta minha trajetória na condição de mulher ostomizada quais os cuidados que destaco hoje como aprendizado e desafios?

1. Como a informação nos é dada no diagnóstico. Em 1984 não existiam protocolos sobre o câncer como existem hoje. Naquela época predominava o diagnóstico-morte. Hoje, com o desenvolvimento da tecnologia, se tem o diagnóstico-saúde com prolongamento da vida. Falo sobre o câncer, doença que precisa ser desmitificada, e porque ele é significativo como causa de cirurgia no número de pessoas ostomizadas catarinenses;

2. Como a família, rede número um de suporte social cuida de nós. Ser cuidada e fazer o auto-cuidado. Minha força interna precisa se relacionar com a força interna dos familiares para eu não ser um tadinha, uma pessoa que fica permanentemente passiva diante das decisões a serem tomadas com seu próprio corpo. O corpo sempre incorpora a novidade, desde que acionado nosso poder interno de enfrentamento. Hoje a nossa dificuldade é saber até onde vai a linha que separa o natural do artificial no ser humano, pois a tecnologia nos está possibilitando cada vez mais anexarmos artefatos tecnológicos em nosso corpo: as próteses de mama, de membros, de olhos estão ai bem próximas de nós;

3. Como sou cuidada no Hospital. Neste espaço é tempo de eu aprender a manejar minha bolsa? Situação discutível, porque para algumas pessoas ostomizadas é a rara oportunidade de ter acesso à informação técnica sobre o uso de sua bolsa e de assistência quanto às conseqüências de ser portador de uma ostomia, principalmente no que se refere à nutrição, relacionamento social e sexual, trabalho, vestuário, irritação da pele, acesso às bolsas no hospital e encaminhamento ao Serviço de Apoio ao Ostomizado para continuidade na obtenção das bolsas e da assistência;

4. Cuidados durante o tratamento. É insubstituível fazer o convencional quanto à cirurgia, radio e quimioterapia. Entretanto, embora a ciência moderna ainda subestime os recursos do corpo, sabe-se hoje que o paciente de câncer precisa fazer os cuidados naturais, ter a visão de corpo como um terreno, para favorecer o tratamento quanto à alimentação, às feridas psicológicas, às atividades físicas e à espiritualidade. Observar que cada vez mais aumentam os casos de remissão espontânea de câncer. O câncer é uma doença crônica multicausal: é um conjunto inumerável de fatores entrelaçados, um influenciando o outro. Assim como a Vida;

5. Cuidado com nossa denominação. Tenho um anexo ao corpo e quero ser chamada de pessoa ostomizada. Pessoa - aquela que tem consciência de si, autocontrole, senso de futuro e passado, capacidade de se relacionar e se preocupar com os outros, de se comunicar e ser curiosa. Não quero ser reduzida a uma ostomia;

6. Cuidado com os estados emocionais. Meus estados emocionais de raiva com a perda de uma parte de meu corpo que se foi, e de acolhimento com a bolsa, o anexo que chega cumprindo uma função vital precisam ser enfrentados. Meus medos e indignação são admissíveis quando faltam: bolsa de qualidade, acessórios e os cuidados com o uso da bolsa de ostomia para eu ter qualidade de vida;

7. Atuar nos Conselhos de Saúde. Também preciso me engajar nos Conselhos de Saúde, através da Associação Catarinense da Pessoa Ostomizada, para defender a efetivação dos Serviços nas Unidades de Saúde e ser porta voz no controle social para alterar a realidade existente com as pessoas ostomizadas residentes no Estado e alertar para os cuidados na prevenção do câncer; e,

8. Cuidado com a química da culpa. Não viver a química da culpa acreditando que fui a causadora do câncer que tive, da recidiva e metástases. Compreender que posso funcionar de outro jeito, que o câncer é um aprendizado evolutivo, que aponta para a doença, o envelhecimento precoce e a morte, os três maiores medos do ser humano. Compreender também minha imagem corporal diferenciada: posso colocar mais consciência, presença em minha vida para eu mudar minhas atitudes percebendo que apesar de ter tido ou de estar com câncer, estou em paz.

E percebo que a busca de informações para atuar com competência técnica e habilidades humanas são indispensáveis para os cuidados individuais e coletivos.

AMUCC

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