MAYRA OLIVEIRA - SUPERACAO

Tenho 23 anos e sou ostomizada, e isso não significa ter uma bolsa coletora de fezes e sim uma vida mais saudável. A retocolite estava me matando aos poucos, passei anos lutando contra a doença até que chegou o dia de eu fazer a cirurgia de ostomia. Hoje estou curada, não tenho mais o intestino doente, não tenho o intestino grosso, por isso preciso da bolsa de colostomia e as vezes eu não vou poder escondê-la debaixo da roupa, agora ela faz parte do meu corpo. Muitas pessoas precisam fazer essa cirurgia seja por doença ou por acidente ocorrido, mas a grande maioria da população nunca ouviu falar dessa cirurgia simplesmente porque não é divulgado, não sei porque... dizem que o intestino é o segundo órgão mais importante no nosso corpo, depois do coração, e eu posso dizer pra você com todas as letras! não é fácil ser uma pessoa com problemas no intestino, como também não é fácil ser uma pessoa com problemas no coração, no pulmão, ter diabetes, perder um braço, uma perna, mas sempre damos um jeito pra conviver com aquilo que surgiu de repente em nossas vidas. Então pessoal que tal vocês compartilharem esse post?? Vamos lá! Vamos divulgar! As pessoas precisam saber o que é ostomia! Quero ver 100 compartilhamentos, indo pra 500, chegando a 1000 e continuando assim!! Ass: Mayra Oliveira

Mayra Oliveira

Retocolite ulcerativa intestinal (RCUI)

Oi? Meu nome é Mayra, a foto acima é uma das mais recentes que eu tenho, foi tirada depois da cirurgia de ostomia, alíás eu estava ostomizada nesse momento. Tenho 22 anos e acabei de ter essa ideia de compartilhar minha história de vida perante a enfermidade aqui em meu blog "Unidos pela Ostomia". Eu nasci na Bahia e morei um bom tempo no Pernambuco, atualmente moro no Rio Grande do Norte.

Era o ano de 2006, eu tinha 16 anos, no primeiro semestre do ano comecei de repente a ter diarreias constantes, eu estava no terceiro ano do segundo grau. Sempre tive notas boas, mas naquele ano me desgastei muito, não tive um bom rendimento escolar, nunca tinha ficado em recuperação na escola, e fiquei em matemática... Foi um horror, será que você é capaz de imaginar essa situação?

Sintomas: diarreia, dor abdominal, sangramento... eu tinha umas crises talvez chamadas de "choque pirogênico", (de repente sentia um frio muito grande, começava a tremer de frio, as unhas ficavam roxas), sem falar que meu cabelo caiu muito, fraqueza... Eu procurava os médicos e eles diziam que era verme, passava remédio pra verme e nada de melhorar. Um dia tive uma dor muito forte e em seguida uma grande evacuação com muito sangue... Um dia eu desmaiei de dor...


Resolvi procurar um gastroenterologista, e em 14-04-2007 com um exame chamado colonoscopia (com biópsia) foi diagnosticado colite crônica agudizada (Inflamação do intestino grosso e reto). E eu - "Meu Deus o que significa isso?" Comecei um tratamento com mesacol, mas parecia que o medicamento não fazia efeito. Nesse período emagreci 15 kilos, eu pesava 50 e passei a pesar 35.

Dois meses depois comecei a sentir muita dor no abdome no lado direito, uma dor tão insuportável que refletia na perna (direita), 2 dias e 1 noite com essa dor, era "apendicite". Cirurgia no dia
12-06-2007, momentos antes de entrar no centro cirúrgico comecei a me tremer de frio, e ouvi o médico fala que era "choque pirogênico", foi colocado dipirona no meu soro e fiquei em repouso. Quando acordei da cirurgia foi um alívio! A recuperação foi ótima, e apesar do "corte ser bem pequeno, o apêndice estava quase estrangulando...


15-09-2007 Retossigmoidoscopia (com biópsia), conclusão: Retocolite ulcerativa idiopática (RCUI), em atividade.
30-04-2008 Colonoscopia (com biópsia), conclusão: Retocolite ulcerativa idiopática em fase ativa.
29-08-2008 Trânsito intestinal: Ausência de dilatações ou entenoses segmentares de alças intestinais delgadas.
09-06-2009 Retossigmoidoscopia (com biópsia), conclusão: Colite crônica agudizada.
24-03-2010 Colonoscopia (com biópsia), conclusão: Colite crônica difusa em atividade.


Nesse período de constantes exames, eu usei vários tipos de medicamentos, Mesacol, Mesalazia, Azatioprina, Infliximab, mas nenhum fez efeito... Foi aí que o médico disse que eu tinha que fazer a cirurgia de ostomia, meu mundo desabou naquela hora, e eu só queria sair dali e chorar... Daí ele me passou corticoide e disse que não era pra usar muito tempo que poderia levar a diversos problemas de saúde.


Comecei a pesquisar na internet sobre a cirurgia, eu não queria fazer de jeito nenhum! Por causa do corticoide, aqueles sintomas estavam desaparecendo, eu estava ficando forte de novo, a diarreia acabou, voltei a comer o que os nutricionistas tinham me restringindo, recuperei meu peso, meu cabelo e pensei: "Olha! esse remédio me fez ficar boa!".

Eu retornava a consulta e o médico falou pra ir diminuindo a dose do corticoide para retirar de vez o medicamento, mas quando a dose ficava mínima os sintomas voltavam... E ele me falou de novo: - "Mayra, a única forma agora é fazer a cirurgia". Mas eu não queria fazer de jeito nenhum, eu estava bem!!! Fiquei com corticoide durante 2 anos (nossa!). Tentei diminuir o corticoide de novo, acho que pela quarta vez, e os sintomas voltaram, resolvi fazer a cirurgia, eu não podia mais tomar corticoide, já fazia 2 anos...

Eu estava tão bem que resolvi fazer "luzes" no cabelo, fiquei loiríssima! adorei. Conheçam minha mãe, essa foto foi tirada dentro do hospital momentos antes de me internar.

21-03-2011 foi a data da cirurgia, curiosa para ver como ficou meu abdome, confesso que o que mais me assustou foi o tamanho do corte em minha barriga e todos aqueles pontos, e não o estoma. Nossa! achei o máximo quele "negocinho" vermelho na minha barriga kkkkk. E tinha uma bolsinha colada na minha pele para coletar as fezes líquidas que saíam daquele estoma (interessantíssimo). Minha cirurgia foi uma proctocolectomia total com bolsa ileal em "J"

- retirada de todo intestino grosso e reto, e no final do delgado "confeccionada" a tal bolsa ileal.

Nos primeiros 15 dias meu organismo foi evoluindo bem, tive até alta. Mas não durou 3 dias. Eu tinha emagrecido bastante e foi aí que descobrir que eu não estava gorda e sim inchada por causa do corticoide. Dei entrada de novo no hospital com dor abdominal, vômitos e febre. Fiz uma tomografia e mostrou coleção abdominal, realizada drenagem e persistência da coleção, consequentemente derrame pleural, mais uma drenagem e a coleção persistia. Fiz mais duas tomografias e a coleção continuava persistindo, foi aí que os médicos resolveram reabrir a cirurgia para fazer a lavagem da cavidade abdominal. Enfim... fiquei internada durante 2 meses e parecia que aquela situação não teria mais fim. Meu cabelo começou a cair de novo...

Quando acordei daquela segunda cirurgia eu estaca completamente inchada, fiquei sabendo que eu estava desnutrida e aquela cirurgia não foi numa boa hora (retenção de líquido), eu estava tão, mas tão inchada que eu não conseguia me levantar no primeiro dia, minhas roupas não cabiam, usava as roupas do hospital nos primeiros 6 dias, nossa! quantos quilos será que eu estava pesando? E aos poucos eu ia me levantando e fiz muito, mas muito xixi, foi assim que comecei a voltar ao normal. Tive alta com 10 dias ainda um pouco inchada, mas em casa eu fui melhorando...

Ostomizada

Nesta foto é a primeira depois da cirurgia, tirei as "luzes" do cabelo e cortei bem curtinho.

ADAPTAÇÃO:

Minha adaptação demorou muito, 5 meses. Eu sentia dor, muitos gases, as fezes eram líquidas e ácidas, feria minha pele, ficava na "carne viva". As bolsinhas não duravam 3 dias. Do quinto para o sexto mês eu tive uma boa melhora, não sentia mais dor alguma, as vezes as fezes ficavam consistentes, já comia de tudo e principalmente "muito". Me mantive nos 40 kilos. Não sei porque mais os médicos resolveram que seria melhor fazer a reversão, bom... fiz, no dia

04-09-2011. Mais uma adaptação difícil...

6 meses depois da cirurgia a cicatriz da reversão criou abcesso de parede abdominal, isso mesmo, 6 meses depois da reversão, na cicatriz... Também fiz uma limpeza de abcesso. 2 meses depois da limpeza ainda tenho problemas com ela, demorou muito a fechar, saía muita secreção purulenta. Ainda tenho diarreias e agora os médicos estão suspeitando de doença de crhon. Mas como assim doença de crhon? Doença de crhon? Nossa!

Se for mesmo doença de crhon, será que adquirir depois da cirurgia? Se for mesmo doença de crohn será que tinha desde o princípio? Farei um exame chamado Enterografia por ressonância magnética para saber se estou mesmo com essa tal doença de crohn.

Vamos aguardar os próximos capítulos dessa história.

Vou em frente, coloco uma maquiagem e um sorriso no rosto. Deus resolveu reformar o meu mundo, e eu só tenho que agradecer. Percebi que cresci muito nos últimos tempos, e passei a ter uma visão ampla do mundo e ao meu redor. Agora é levantar a cabeça e ser forte.

Natal, 05 de maio de 2012.

terça-feira, 5 de junho de 2012

Mayra Oliveira

Retocolite ulcerativa intestinal (RCUI)

Oi? Meu nome é Mayra, a foto acima é uma das mais recentes que eu tenho, foi tirada depois da cirurgia de ostomia, alíás eu estava ostomizada nesse momento. Tenho 22 anos e acabei de ter essa ideia de compartilhar minha história de vida perante a enfermidade aqui em meu blog "Unidos pela Ostomia". Eu nasci na Bahia e morei um bom tempo no Pernambuco, atualmente moro no Rio Grande do Norte.

Era o ano de 2006, eu tinha 16 anos, no primeiro semestre do ano comecei de repente a ter diarreias constantes, eu estava no terceiro ano do segundo grau. Sempre tive notas boas, mas naquele ano me desgastei muito, não tive um bom rendimento escolar, nunca tinha ficado em recuperação na escola, e fiquei em matemática... Foi um horror, será que você é capaz de imaginar essa situação?

Sintomas: diarreia, dor abdominal, sangramento... eu tinha umas crises talvez chamadas de "choque pirogênico", (de repente sentia um frio muito grande, começava a tremer de frio, as unhas ficavam roxas), sem falar que meu cabelo caiu muito, fraqueza... Eu procurava os médicos e eles diziam que era verme, passava remédio pra verme e nada de melhorar. Um dia tive uma dor muito forte e em seguida uma grande evacuação com muito sangue... Um dia eu desmaiei de dor...


Resolvi procurar um gastroenterologista, e em 14-04-2007 com um exame chamado colonoscopia (com biópsia) foi diagnosticado colite crônica agudizada (Inflamação do intestino grosso e reto). E eu - "Meu Deus o que significa isso?" Comecei um tratamento com mesacol, mas parecia que o medicamento não fazia efeito. Nesse período emagreci 15 kilos, eu pesava 50 e passei a pesar 35.

Dois meses depois comecei a sentir muita dor no abdome no lado direito, uma dor tão insuportável que refletia na perna (direita), 2 dias e 1 noite com essa dor, era "apendicite". Cirurgia no dia
12-06-2007, momentos antes de entrar no centro cirúrgico comecei a me tremer de frio, e ouvi o médico fala que era "choque pirogênico", foi colocado dipirona no meu soro e fiquei em repouso. Quando acordei da cirurgia foi um alívio! A recuperação foi ótima, e apesar do "corte ser bem pequeno, o apêndice estava quase estrangulando...


15-09-2007 Retossigmoidoscopia (com biópsia), conclusão: Retocolite ulcerativa idiopática (RCUI), em atividade.
30-04-2008 Colonoscopia (com biópsia), conclusão: Retocolite ulcerativa idiopática em fase ativa.
29-08-2008 Trânsito intestinal: Ausência de dilatações ou entenoses segmentares de alças intestinais delgadas.
09-06-2009 Retossigmoidoscopia (com biópsia), conclusão: Colite crônica agudizada.
24-03-2010 Colonoscopia (com biópsia), conclusão: Colite crônica difusa em atividade.


Nesse período de constantes exames, eu usei vários tipos de medicamentos, Mesacol, Mesalazia, Azatioprina, Infliximab, mas nenhum fez efeito... Foi aí que o médico disse que eu tinha que fazer a cirurgia de ostomia, meu mundo desabou naquela hora, e eu só queria sair dali e chorar... Daí ele me passou corticoide e disse que não era pra usar muito tempo que poderia levar a diversos problemas de saúde.


Comecei a pesquisar na internet sobre a cirurgia, eu não queria fazer de jeito nenhum! Por causa do corticoide, aqueles sintomas estavam desaparecendo, eu estava ficando forte de novo, a diarreia acabou, voltei a comer o que os nutricionistas tinham me restringindo, recuperei meu peso, meu cabelo e pensei: "Olha! esse remédio me fez ficar boa!".

Eu retornava a consulta e o médico falou pra ir diminuindo a dose do corticoide para retirar de vez o medicamento, mas quando a dose ficava mínima os sintomas voltavam... E ele me falou de novo: - "Mayra, a única forma agora é fazer a cirurgia". Mas eu não queria fazer de jeito nenhum, eu estava bem!!! Fiquei com corticoide durante 2 anos (nossa!). Tentei diminuir o corticoide de novo, acho que pela quarta vez, e os sintomas voltaram, resolvi fazer a cirurgia, eu não podia mais tomar corticoide, já fazia 2 anos...

Eu estava tão bem que resolvi fazer "luzes" no cabelo, fiquei loiríssima! adorei. Conheçam minha mãe, essa foto foi tirada dentro do hospital momentos antes de me internar.

21-03-2011 foi a data da cirurgia, curiosa para ver como ficou meu abdome, confesso que o que mais me assustou foi o tamanho do corte em minha barriga e todos aqueles pontos, e não o estoma. Nossa! achei o máximo quele "negocinho" vermelho na minha barriga kkkkk. E tinha uma bolsinha colada na minha pele para coletar as fezes líquidas que saíam daquele estoma (interessantíssimo). Minha cirurgia foi uma proctocolectomia total com bolsa ileal em "J"

- retirada de todo intestino grosso e reto, e no final do delgado "confeccionada" a tal bolsa ileal.

Nos primeiros 15 dias meu organismo foi evoluindo bem, tive até alta. Mas não durou 3 dias. Eu tinha emagrecido bastante e foi aí que descobrir que eu não estava gorda e sim inchada por causa do corticoide. Dei entrada de novo no hospital com dor abdominal, vômitos e febre. Fiz uma tomografia e mostrou coleção abdominal, realizada drenagem e persistência da coleção, consequentemente derrame pleural, mais uma drenagem e a coleção persistia. Fiz mais duas tomografias e a coleção continuava persistindo, foi aí que os médicos resolveram reabrir a cirurgia para fazer a lavagem da cavidade abdominal. Enfim... fiquei internada durante 2 meses e parecia que aquela situação não teria mais fim. Meu cabelo começou a cair de novo...

Quando acordei daquela segunda cirurgia eu estaca completamente inchada, fiquei sabendo que eu estava desnutrida e aquela cirurgia não foi numa boa hora (retenção de líquido), eu estava tão, mas tão inchada que eu não conseguia me levantar no primeiro dia, minhas roupas não cabiam, usava as roupas do hospital nos primeiros 6 dias, nossa! quantos quilos será que eu estava pesando? E aos poucos eu ia me levantando e fiz muito, mas muito xixi, foi assim que comecei a voltar ao normal. Tive alta com 10 dias ainda um pouco inchada, mas em casa eu fui melhorando...

Ostomizada

Nesta foto é a primeira depois da cirurgia, tirei as "luzes" do cabelo e cortei bem curtinho.

ADAPTAÇÃO:

Minha adaptação demorou muito, 5 meses. Eu sentia dor, muitos gases, as fezes eram líquidas e ácidas, feria minha pele, ficava na "carne viva". As bolsinhas não duravam 3 dias. Do quinto para o sexto mês eu tive uma boa melhora, não sentia mais dor alguma, as vezes as fezes ficavam consistentes, já comia de tudo e principalmente "muito". Me mantive nos 40 kilos. Não sei porque mais os médicos resolveram que seria melhor fazer a reversão, bom... fiz, no dia

04-09-2011. Mais uma adaptação difícil...

6 meses depois da cirurgia a cicatriz da reversão criou abcesso de parede abdominal, isso mesmo, 6 meses depois da reversão, na cicatriz... Também fiz uma limpeza de abcesso. 2 meses depois da limpeza ainda tenho problemas com ela, demorou muito a fechar, saía muita secreção purulenta. Ainda tenho diarreias e agora os médicos estão suspeitando de doença de crhon. Mas como assim doença de crhon? Doença de crhon? Nossa!

Se for mesmo doença de crhon, será que adquirir depois da cirurgia? Se for mesmo doença de crohn será que tinha desde o princípio? Farei um exame chamado Enterografia por ressonância magnética para saber se estou mesmo com essa tal doença de crohn.

Vamos aguardar os próximos capítulos dessa história.

Vou em frente, coloco uma maquiagem e um sorriso no rosto. Deus resolveu reformar o meu mundo, e eu só tenho que agradecer. Percebi que cresci muito nos últimos tempos, e passei a ter uma visão ampla do mundo e ao meu redor. Agora é levantar a cabeça e ser forte.

Natal, 05 de maio de 2012.

PALABRAS DE UNA PERSONA GUERRERO

 indignación de una persona ex- estomizada.

En mi opinión, el papel de una asociación de los objetivos de ostomías, a través de profesionales de la salud, voluntarios, prestar asistencia, incluyendo el apoyo psicológico, cuidado personal, que puede tener un papel decisivo en papael adptação fisiológico, psicológico y social otomizada una persona y sus familias, contribuyendo a una mejor calidad de vida. Me encontré con DOCa provisto de un estoma, me encotrei lleno de temores, dudas, baja autoestima y confieso que sentí mucha falta de ese apoyo, recuerdo la primera vez que cogí mis maletas, estaba tan necesitado, deprimido y quería hablar con alguien que estaban en la misma condición que, se me informó acerca de la asociación, pero encotrei sólo por detrás de puertas cerradas, me senté en una silla a la espera de ser atendidos por las enfermeras. Enteroostomal, mis lágrimas caen, mi alma le dolía, y había una señora sentada frente a mí, no estaba con un estoma, pero su esposo fue durante muchos años, y ella me dijo: (te puedo llevar en mis brazos y la un abrazo?), nuestro sencillo gesto que me hizo sentir tan feliz en ese momento que ni siquiera puedo explicarlo, y vino con un estoma que no era, pero que compartían la misma situación con su pareja, pero esto es lo que uno siente ostomizado . Me siento muy triste por esta publicación, esa persona es un cobarde, cruel, en lugar de gastar barbaridades de tiempo de escritura, debe tratar de usar una bolsa pegada a la piel durante unos días y tener cuidado de esta piel para que ella no estaba traumatizada, se debe intentar es q para una mirada agradable y sentir la alegría del estoma de estar vivo, que ha obtenido, para saber cómo AMAMOS NUESTRA ostomizados estoma, eSTOMA PQ ES ESTO lO QUE HACEMOS EMPRESA que vive allí en paralelo con EE.UU., EN EL AMOR EN EE.UU. AUN. ESTE es pobre en espíritu NO SABE LO QUE ES EL AMOR. . Sandra Polato.

PALAVRAS DE UMA EX-OSTOMIZADA

Indignação de uma EX Ostomizada.

Na minha visão o papel de uma associação de ostomizados tem como objetivo, através de profissionais da saúde, de voluntários, proporcionar uma assistência, que inclua apoio psicológico, de auto cuidado, que pode ter um papael decisivo na adptação fisiológica, psicológica e social para uma pessoa ostomizada e seus familiares, contribuindo para uma melhor qualidade de vida. Qdo me deparei na condição de ostomizada, me encontrei cheia de medos, duvidas, baixa estima e confesso que senti muita falta desse apoio, me lembro da primeira vez que fui buscar minhas bolsas, eu estava tão carente, deprimida e queria muito falar com alguém que estivesse na mesma condição que eu, fui me informar sobre a associação mas só encotrei portas fechadas, eu sentei numa cadeira en...quanto esperava ser atendida pela enfer. Estomaterapeuta, minhas lagrimas caiam, minha alma doía, e veio uma senhora que estava sentada na minha frente, ela não era ostomizada, mas seu esposo era já há muitos anos, e ela me falou assim: ( posso te carregar no colo e te da um abraço?), nossa aquele simples gesto me fez sentir tão feliz naquele momento que não sei nem explicar, e veio de quem não era ostomizada, mas que partilhava a mesma situação através de seu esposo, isso sim é saber o que sente um ostomizado. Fico imensamente triste com essa publicação, essa pessoa é covarde, insensível, em vez de perder tempo escrevendo barbaridades, deveria experimentar usar uma bolsa grudada na pele por uns dias e cuidar dessa pele pra que ela não se traumatize, ele deveria experimentar o qto é prazeroso vc olhar para um estoma e sentir a ALEGRIA DE ESTAR VIVO, DE TER SIDO AGRACIADO, DE SABER COMO NÓS OSTOMIZADOS AMAMOS O NOSSO ESTOMA, PQ É ESSE ESTOMA QUE NOS FAZ COMPANHIA, QUE VIVE ALI LADO A LADO CONOSCO, NO CARINHO EM NÓS MESMO. HÁ ESSE POBRE DE ESPIRITO NÃO SABE O QUE É AMOR. . Sandra Polato.

SOMOS FILIADO A ABRASO

EJEMPLO DE SUPERACIÓN - PALOMA

Hoy he recibido una llamada que me hizo revisar algunos principios, significó que lucho con toda mi vida, mi experiencia en muchos niveles diferentes de dificultad, le quitó un poco las posiciones hasta ese momento cree que es precisa en relación a la vida. Ya sabes, hay una sonrisa que transmite seguridad y certeza que transmite esperanza y la fe, que ni siquiera la sonrisa de esa persona hermosa que se llamaba Paloma, que la palabra honor del guerrero, que muestra la manera de superar lo que para muchos es insuperable. Eso sería bueno si muchos podrían aprender un poco con esta persona maravillosa. PALOMA, aprendí mucho hoy en día, con una llamada telefónica, y con su voz. Gracias por existir y ser parte de la historia,onde estamos, todos con ostomías, los personajes y los instrumentos en las manos de Dios.

DEPOIMENTO DE ANITA FANGIER- APRENDIZADO

Anita Fangier - Aprendizado e Desafios

Um pouco da minha história. Em 1984 fui operada com diagnóstico de câncer no reto e fiquei com ostomia definitiva. Em 1987 ocorreu recidiva tumoral no fundo do sacro, fui re-operada e tratada com quimio e radioterapia. Em 2006 fiz outra cirurgia ficando com uma bi-ostomia. Em janeiro de 2008 nova cirurgia para tratar de uma fístula intestinal. Em junho de 2008 outra cirurgia para fazer ressecção do cóccix, sacro e reconstrução da nádega. Permaneço com drenagem contínua na região perineal.

Observando esta minha trajetória na condição de mulher ostomizada quais os cuidados que destaco hoje como aprendizado e desafios?

1. Como a informação nos é dada no diagnóstico. Em 1984 não existiam protocolos sobre o câncer como existem hoje. Naquela época predominava o diagnóstico-morte. Hoje, com o desenvolvimento da tecnologia, se tem o diagnóstico-saúde com prolongamento da vida. Falo sobre o câncer, doença que precisa ser desmitificada, e porque ele é significativo como causa de cirurgia no número de pessoas ostomizadas catarinenses;

2. Como a família, rede número um de suporte social cuida de nós. Ser cuidada e fazer o auto-cuidado. Minha força interna precisa se relacionar com a força interna dos familiares para eu não ser um tadinha, uma pessoa que fica permanentemente passiva diante das decisões a serem tomadas com seu próprio corpo. O corpo sempre incorpora a novidade, desde que acionado nosso poder interno de enfrentamento. Hoje a nossa dificuldade é saber até onde vai a linha que separa o natural do artificial no ser humano, pois a tecnologia nos está possibilitando cada vez mais anexarmos artefatos tecnológicos em nosso corpo: as próteses de mama, de membros, de olhos estão ai bem próximas de nós;

3. Como sou cuidada no Hospital. Neste espaço é tempo de eu aprender a manejar minha bolsa? Situação discutível, porque para algumas pessoas ostomizadas é a rara oportunidade de ter acesso à informação técnica sobre o uso de sua bolsa e de assistência quanto às conseqüências de ser portador de uma ostomia, principalmente no que se refere à nutrição, relacionamento social e sexual, trabalho, vestuário, irritação da pele, acesso às bolsas no hospital e encaminhamento ao Serviço de Apoio ao Ostomizado para continuidade na obtenção das bolsas e da assistência;

4. Cuidados durante o tratamento. É insubstituível fazer o convencional quanto à cirurgia, radio e quimioterapia. Entretanto, embora a ciência moderna ainda subestime os recursos do corpo, sabe-se hoje que o paciente de câncer precisa fazer os cuidados naturais, ter a visão de corpo como um terreno, para favorecer o tratamento quanto à alimentação, às feridas psicológicas, às atividades físicas e à espiritualidade. Observar que cada vez mais aumentam os casos de remissão espontânea de câncer. O câncer é uma doença crônica multicausal: é um conjunto inumerável de fatores entrelaçados, um influenciando o outro. Assim como a Vida;

5. Cuidado com nossa denominação. Tenho um anexo ao corpo e quero ser chamada de pessoa ostomizada. Pessoa - aquela que tem consciência de si, autocontrole, senso de futuro e passado, capacidade de se relacionar e se preocupar com os outros, de se comunicar e ser curiosa. Não quero ser reduzida a uma ostomia;

6. Cuidado com os estados emocionais. Meus estados emocionais de raiva com a perda de uma parte de meu corpo que se foi, e de acolhimento com a bolsa, o anexo que chega cumprindo uma função vital precisam ser enfrentados. Meus medos e indignação são admissíveis quando faltam: bolsa de qualidade, acessórios e os cuidados com o uso da bolsa de ostomia para eu ter qualidade de vida;

7. Atuar nos Conselhos de Saúde. Também preciso me engajar nos Conselhos de Saúde, através da Associação Catarinense da Pessoa Ostomizada, para defender a efetivação dos Serviços nas Unidades de Saúde e ser porta voz no controle social para alterar a realidade existente com as pessoas ostomizadas residentes no Estado e alertar para os cuidados na prevenção do câncer; e,

8. Cuidado com a química da culpa. Não viver a química da culpa acreditando que fui a causadora do câncer que tive, da recidiva e metástases. Compreender que posso funcionar de outro jeito, que o câncer é um aprendizado evolutivo, que aponta para a doença, o envelhecimento precoce e a morte, os três maiores medos do ser humano. Compreender também minha imagem corporal diferenciada: posso colocar mais consciência, presença em minha vida para eu mudar minhas atitudes percebendo que apesar de ter tido ou de estar com câncer, estou em paz.

E percebo que a busca de informações para atuar com competência técnica e habilidades humanas são indispensáveis para os cuidados individuais e coletivos.

AMUCC

Associação Brasileira dos Portadores de Câncer

Avenida Hercílio Luz 639, Edifício Alpha Centauri, 9º andar, sala 910
Centro - Florianópolis SC CEP 88020-000
Fone 55 48 3025-7185

RENATA - HISTORIA DE VIDA - EXEMPLO DE SUPERAÇÃO

Olá pessoal, me chamo Renata, tenho 34 anos e sou Ileostomizada, vou dividir com vocês um pouquinho da minha história.

Meu nascimento foi normal, aos 03 meses de vida, comecei apresentar sinais em meu corpo, que na época foram tratados como uma virose tinha febres de 40°, diarréia constante, irritabilidade e perda de peso, essa situação durou até os 02 anos de idade, foi quando minha mãe brigou no hospital do município que resido até hoje (Porto Ferreira), devido a sua atitude me enviaram para Ribeirão Preto no hospital Santa Lydia, onde foram realizados os primeiros exames que constataram “doença de CROHN”, sendo transferida imediatamente para o Hospital das Clinicas Campus.

Minha mãe conta que durante esse período era loirinha por falta de vitaminas, se me colocasse em pé eu desmontava de tão fraca que era.

No dia 27 de novembro de 1980, já com 03 anos de idade, realizei a primeira cirurgia, onde foi feito uma Colectomia total devido a um Mega Colon Tóxico, passando a usar a bolsa coletora, dois meses depois, em 31 de janeiro de 1981, passei pela segunda vez na mesa de cirurgias, o motivo desta vez foi Lise de Bridas, onde o intestino parou e as fezes começaram a retornar pela boca, depois disso, fiz a terceira cirurgia para retirada de 20 cm do intestino delgado, provocada pela reincidiva do CROHN, somente em 1990 no dia 04 de agosto, fui submetida a ultima cirurgia na Proctologia, havendo a amputação do sigmóide e do ânus, tornando a Ileostomia definitiva, mantendo o acompanhamento até hoje no HC.

A fase da infância foi complicada, devido o preconceito que senti na pele de familiares e o abandono do meu pai, na escola não tinha muito amigos, não me deixavam brincar com medo de pegar alguma coisa (rss) e as professoras com medo de me machucar. Na adolescência, me sentia o patinho feio, não me amava, não aceitava minha condição de vida (Ileostomizada), usava roupas largas e grandes para meu tamanho, tudo para me esconder. Aos 18 anos comecei a namorar e tudo começou a se modificar, comecei a ver que não era tão ruim como sempre imaginei, afinal, havia encontrado alguém que gostava da minha pessoa; Nesta idade tudo é ilusão, a família do meu ex-namorado não aceitava nosso namoro devido eu ser Ileostomizada, após tanta pressão ele terminou o namoro, Graças a Deus.

Depois de um ano conheci meu príncipe encantado, meu marido André, namoramos e no mesmo dia que completamos 03 anos de namoro nos casamos, hoje estamos casados há quase 11 anos, seus parentes nunca fizeram objeções sobre nosso relacionamento e sempre me trarão com muito carinho.

 Adoro compartilhar minha história, sei que é mais uma história comum, mas é a minha história, lembrar cada parte dela me torna mais forte, dividir com as pessoas me deixa feliz, assim como ocorreu comigo, ocorre com outras pessoas também, o segredo de ser feliz, é você ter coragem de enfrentar o desconhecido, sacudir a poeira e ir a luta por seus objetivos, é nunca deixar-se abater por mais duro que seja o momento que esta vivendo, tudo tem um porque, tudo tem o seu motivo, a Ostomia é simplesmente uma nova porta que a vida nos oferece, uma nova história que o Senhor nos deixa escrever, dependendo somente de nossos esforços, nossa vontade, para escrever páginas de alegria, de felicidade, de lições bem aproveitadas, nada em nossa vida é por acaso, por tanto aproveite cada oportunidade que Deus lhe proporcionar.

Ostomia é vida, viva cada dia com sabedoria, procure ver os benefícios que a Ostomia nos oferece, não se deixe abater, o desanimo só vai piorar as coisas, se Deus lhe permitiu tal condição é por ser uma pessoa especial, não decepcione as pessoas que te vem como um exemplo de vida, como pessoa e como superação, você consegue, sabe por quê? Porque não esta sozinha (o), estamos caminhando ao seu lado!!!

Beijos a todos!

JESSICA GROSSMAN- UNIDOS PELA OSTOMIA

UMA LUZ NO FIM DO TUNEL

 A passagem da vida cotidiana com todos os seus problemas, os projetos elaborados, os contratempos do dia a dia, as alegrias, as tristezas, enfim, uma vida como qualquer outra, seguindo os caminhos traçados, não como rotina cansativa mas, vida comum como todos nós levamos.
As vezes nem reparamos nos detalhes porque os detalhes as vezes não nos interessam, as pequeninas coisas como um canto de um passaro, aquela borboleta colorida com toda sua beleza pouzada numa flor para sugar seu nectar, coisas normais que nos acompanham.
Mas, certo dia acontece uma transformação que nos joga ao encontro de um paredão, aquela parede intransponivel, que ao olhar para cima nos sentimos pequeninos e frageis, é quando adentramos a um TUNEL, tunel chamado Câncer, um tunel repleto de labirintos, onde cada passagem deste labirinto nos leva a lugares desconhecidos, as vezes sem saidas, as vezes quanto mais caminhamos, mais perdemos o contato com o exterior.
Não encontramos a luz, somente escuridão,os caminhos são irregulares, andamos e tropeçamos, caimos e levantamos, vamos num zig-zag como se estivessemos embriagados, procurando apalpar as paredes para prosseguir.
Então, toda nossa vida passa a se resumir num circulo, andamos em volta de nós mesmos, procurando o silencio, pois o silencio nos acompanha.
Os cantos dos passaros não conseguimos ouvir, a beleza das cores da borboleta não conseguimnos  ver, pois ficamos cegos e surdos, almejamos agora fugir deste tunel que nos aprisiona atravez das quimios e radios, do amanhã que se torna uma eternidade, um amanhã que para muitos não chega nunca, termina no hoje.
Fique atento, este tunel não escolhe pessoas, seja feliz com os detalhes, eles um dia poderão fazer falta, valorize as pequeninas coisas do seu dia a dia, ame, sorria, veja a vida como uma dádiva de DEUS, agradeça todo instante, pois existe um tunel que poderá ser intransponivel, abraçe a vida, ela precisa do seu abraço; ajude os frageis, eles precisam da sua força; sorria, os tristes precisam da sua alegria; ame, a humanidade precisa do seu amor; visite o enfermo, sua presença poderá cura-lo; seja puro, a pureza fortalece a alma; tenha fé, pois sua fé poderá remover a grande muralha que aprisiona sua saude;  vença,pois a vitoria pertence aos grandes guerreiros, e quem ultrapassa este tunel merece subir ao pedestal da vida, viva, a vida quer abraça-lo.
Seja feliz, mas não esqueça de relatar sua vitoria, pois sua vitoria poderá levantar aquele que ainda se encontra dentro do tunel, seja voce uma luz no fim do tunel.
Mario Romero- 20/setembro/2011

A HISTORIA DE MAYRA REIS-

Meu nome é Mayra tenho 21 anos e com 16 anos descobri a RCUI, comecei a me tratar com remédios e mais remédios, mas nada adiantou. Aí que o médico disse que a última forma de tratamento seria a cirurgia... Tive coragem para encarar esse ano de 2011. Nesse período andei pesquisando e conversando pela internet com outras pessoas sobre esse assunto, com isso  fui me preparando psicológicamente, durante esse tempo usei o famoso corticóide(2 anos). Em fevereiro tive uma internação programada (isso foi bom pra mim), dia 21 fiz a primeira cirurgia, chamada Proctocolectomia Total, quando acordei, era o que eu imaginava, tudo bem, mas com 10 dias após comecei a não me sentir muito bem... avisei ao médico e ele me internou novamente. Exames mostraram uma grande infecção, mas não queriam abrir novamente e testaram aqueles chamados drenos, nesse período formou água no pulmão, no total 3 drenos e muito antibiótico em um mês e poucos dias... Foi aí que disseram que seria a ultima forma de limpar toda a inflamação  refazendo a cirurgia. 

Fiquei muito triste mas encarei novamente e em 4 de abril fiz a segunda cirurgia, quando acordei me vi super inchada, (porque eu estava desnutrida) nem conseguia me levantar da cama, mas a dor passou. Durante esse tempo minha mãe ficou ao meu lado e dormia numa cadeira de balanço, tive alta e hoje estou bem, me sinto muito segura com a bolsa na ileostomia.

Os médicos disseram que querem fazer a reconstituição, mas...

Mayra.
msn: mayra.reis@hotmail.com

Nota: Acompanhei toda a historia desta moça, bem antes da cirurgia, quando ela ainda estava se informando sobre a vida de uma pessoa ostomizada, então reconheço na Mayra uma grande guerreira e exemplo de perseverança.

Mario Romero

Nao poderia deixar de agradecer!

Sabe, ha momentos em nossas vidas em que pensamos que o fardo e pesado demais!
Mas DEUS com sua misericordia divina, nao da uma ordem ao seu filho, sem antes preparar um caminho no qual suas ordens poderao ser cumpridas!
Acredito, tenho certeza que DEUS preparou meu caminho e me segurou nas horas dificieis, na trajetoria dura e ardua do vencer, do vencer a dor, o desanimo, a depressao, a tristeza, o medo, a inseguranca...sim, nesse momento nao sentia meus passos por que DEUS estava me segurando nos bracos!
Ele ( DEUS) tb preparou pessoas para caminhar junto comigo, me dando suporte, forcas e vontade de viver!
Quero aqui deixar, registrar meu imenso agradecimento a meu amigo Mario Romero, como sempre falo, antes eu ia no GOOGLE, agora vou no MARIO!

Falar do meu amigo Mario e facil...falar de um exemplo e bom demais, um exemplo de superacao, forca, resgate pra vida! Ele com toda sabedoria e paciencia pode me resgatar, confesso que ele faz um lindo trabalho, pois, teve hora que realmente pensei em desistir e nao mais me deixar ser resgatada. Pensei que minha vida nao tinha mais proposito, mas, nas horas de indecisoes, de tristeza e grandes duvidas devido a minha nova vida, pude recorrer a este meu grande e exemplar amigo que me ajudou, me fez ver, sentir que a vida pode sim, passar por obstaculos, provacoes, insegurancas, mas nada ta perdido, nada  pode ser o fim se nao entregarmos a batalha!
Tive a linda oportunidade de conhecer a Associacao Valeparaibana de Ostomizados de Taubate, onde meu Amigo Mario e Presidente e pessoa muito importante para todos. Foi um momento muito importante em minha vida, estar com pessoas tao especiais, que ja me ajudavam mesmo com tamanha distancia, e sentir aquela energia forte que eles passam para todos, foi como se DEUS estivesse novamente me dando um tapa de luva, dizendo que tudo e possivel com sua ajuda!
Sabe, sao pessoas alegres, animadas, carinhosas, acolhedores e incrivelmente ...normais, nada de tristeza, depressao ou inseguranca!

Acredito que cada um tem e teve sua historia, seus momentos e superacoes, e hj estao juntos ajudando ao proximo!
Meu agradecimento a Associacao sera eterno! Nao tenho palavras para descrever tamanho carinho que tenho por eles! Que DEUS a cada um!
A forca que vem de pessoas que ja passaram por situacoes de superacao e muito importante, como a que recebo de meu amigo Mario, que me ajuda a ver a vida como uma linda jornada e que e possivel viver e ser feliz , e ainda mais gratificante que e ajudar ao seu proximo...isso sim e louvavel, grandioso pra alma!
Pude participar de um dia de sua jornada, no auxilio ha pessoas amigas com um carinho unico e bonito de se ver, de sentir.Ele se preocupa, briga quando necessario que da ate medo (kkkkk), e presente na vida dos Ostomizados, nossa muito presente mesmo, pude caminhar com ele por um dia de reunioes, visitas e abracos...nossa um calor que contagia mesmo!

Meu amigo Mario...que DEUS abencoe grandemente sua vida e sua linda jornada de ajuda aos Ostomizados e a quem precisa, vc e um exemplo pra muitos e pra mim um grande e terno exemplo de vida e  superacao!
Hoje, agradecer e pouco o resgate que fez em minha vida!
Com vc aprendi que tudo e possivel e vou seguir, confiando, aprendendo, perguntando quando necessario, levando broncas, caindo e sabendo que tenho DEUS e amigos como vc pra me auxiliar!
Lembre-se vc resgatou uma vida meu amigo, brigaduuuuu!
Que DEUS continue te acompanhando nessa linda jornada!
Lembre-se que DEUS nos permitiu viver, que DEUS permitiu a nossa amizade, que DEUS te usou no meu resgate  pra vida!

Brigaduuuuu!
So tenho mesmo e que agradecer e agradecer!!!!
Hj sou uma nova mulher, com certeza!!!

Nao poderia deixar de agradecer!

Sabe, ha momentos em nossas vidas em que pensamos que o fardo e pesado demais!
Mas DEUS com sua misericordia divina, nao da uma ordem ao seu filho, sem antes preparar um caminho no qual suas ordens poderao ser cumpridas!
Acredito, tenho certeza que DEUS preparou meu caminho e me segurou nas horas dificieis, na trajetoria dura e ardua do vencer, do vencer a dor, o desanimo, a depressao, a tristeza, o medo, a inseguranca...sim, nesse momento nao sentia meus passos por que DEUS estava me segurando nos bracos!
Ele ( DEUS) tb preparou pessoas para caminhar junto comigo, me dando suporte, forcas e vontade de viver!
Quero aqui deixar, registrar meu imenso agradecimento a meu amigo Mario Romero, como sempre falo, antes eu ia no GOOGLE, agora vou no MARIO!

Falar do meu amigo Mario e facil...falar de um exemplo e bom demais, um exemplo de superacao, forca, resgate pra vida! Ele com toda sabedoria e paciencia pode me resgatar, confesso que ele faz um lindo trabalho, pois, teve hora que realmente pensei em desistir e nao mais me deixar ser resgatada. Pensei que minha vida nao tinha mais proposito, mas, nas horas de indecisoes, de tristeza e grandes duvidas devido a minha nova vida, pude recorrer a este meu grande e exemplar amigo que me ajudou, me fez ver, sentir que a vida pode sim, passar por obstaculos, provacoes, insegurancas, mas nada ta perdido, nada  pode ser o fim se nao entregarmos a batalha!
Tive a linda oportunidade de conhecer a Associacao Valeparaibana de Ostomizados de Taubate, onde meu Amigo Mario e Presidente e pessoa muito importante para todos. Foi um momento muito importante em minha vida, estar com pessoas tao especiais, que ja me ajudavam mesmo com tamanha distancia, e sentir aquela energia forte que eles passam para todos, foi como se DEUS estivesse novamente me dando um tapa de luva, dizendo que tudo e possivel com sua ajuda!
Sabe, sao pessoas alegres, animadas, carinhosas, acolhedores e incrivelmente ...normais, nada de tristeza, depressao ou inseguranca!

Acredito que cada um tem e teve sua historia, seus momentos e superacoes, e hj estao juntos ajudando ao proximo!
Meu agradecimento a Associacao sera eterno! Nao tenho palavras para descrever tamanho carinho que tenho por eles! Que DEUS a cada um!
A forca que vem de pessoas que ja passaram por situacoes de superacao e muito importante, como a que recebo de meu amigo Mario, que me ajuda a ver a vida como uma linda jornada e que e possivel viver e ser feliz , e ainda mais gratificante que e ajudar ao seu proximo...isso sim e louvavel, grandioso pra alma!
Pude participar de um dia de sua jornada, no auxilio ha pessoas amigas com um carinho unico e bonito de se ver, de sentir.Ele se preocupa, briga quando necessario que da ate medo (kkkkk), e presente na vida dos Ostomizados, nossa muito presente mesmo, pude caminhar com ele por um dia de reunioes, visitas e abracos...nossa um calor que contagia mesmo!

Meu amigo Mario...que DEUS abencoe grandemente sua vida e sua linda jornada de ajuda aos Ostomizados e a quem precisa, vc e um exemplo pra muitos e pra mim um grande e terno exemplo de vida e  superacao!
Hoje, agradecer e pouco o resgate que fez em minha vida!
Com vc aprendi que tudo e possivel e vou seguir, confiando, aprendendo, perguntando quando necessario, levando broncas, caindo e sabendo que tenho DEUS e amigos como vc pra me auxiliar!
Lembre-se vc resgatou uma vida meu amigo, brigaduuuuu!
Que DEUS continue te acompanhando nessa linda jornada!
Lembre-se que DEUS nos permitiu viver, que DEUS permitiu a nossa amizade, que DEUS te usou no meu resgate  pra vida!

Brigaduuuuu!
So tenho mesmo e que agradecer e agradecer!!!!
Hj sou uma nova mulher, com certeza!!!

Eu, Mário Romero Ostomizado

Sofrimento, em decorrência da enfermidade
Quase todos nós, já experimentamos a angústia de receber uma notícia, de que alguém do nosso meio está passando por uma enfermidade muito séria. Ficamos tristes, preocupados e as vezes até entramos em depressão, dependendo do grau de proximidade que esta pessoa representa para nós.

Agora, imagine como fica a pessoa ao estar frente ao médico e ouvir aquelas palavras que entram pelos ouvidos, fere o coração, aprisiona a alma e remete você ao desconhecido.

Eu, como já vivi este momento e como muitos também, temos a experiência e podemos relatar como nossa vida se transformou com a chegada da enfermidade.

O sofrer é um momento que desgasta emocional e fisicamente qualquer ser humano, vai corroendo seus sonhos, minando e enfraquecendo sua esperança, principalmente quando o câncer (meu caso) se aloja no corpo.

Meus dias eram longos, as horas não existiam, apenas momentos, as noites eram negras realmente, a insonia dominava minhas noites, o amanhã não se projetava na minha mente, meus planos foram todos esquecidos, minha luta era pelo agora, pelo hoje, pelo já.

As lembranças dos dias bons, era o que fazia as lágrimas rolarem, mas na realidade era cruel, existia a dor em ver meus familiares tensos, talvez sofresse mais que eu, sentia que procuravam me blindar ( maneira de não deixar que eu soubesse de alguma coisa), me proteger para que meus momentos fossem mais suaves.

Os sofrimentos eram tantos, tinha o sofrimento físico, as cirurgias, químios, rádios e seus efeitos colaterais, tinha o sofrimento da solidão no hospital, mesmo com acompanhante no quarto, me sentia só, porque aquele momento na enfermidade era meu, via nos olhos das pessoas compaixão, ouvia as palavras serem pronunciadas com cautela, e eu, somente eu, sabia que o tempo se encurtava e o tempo era minha esperança.

Existia também uma palavra de quatro letras, o será, será que vou sair daqui, será que vou me curar, será... será... será... e isto, também vai corroendo, a angústia aumenta, a esperança se esvai, como é difícil.

O sofrimento emocional era arrazador, a tendência era abaixar a cabeça, não querer ver as pessoas de frente, falar o menos possível e ouvir, ouvir o canto dos pássaros, ouvir o barulho da chuva, ouvir os ruídos dos enfermeiros e médicos, ouvir os amigos e pensar... pensar em algo que pudesse fortalecer minha vida.

Eu considero o câncer como uma longa estrada, onde apenas sei que esta estrada vai a algum lugar, só não sei onde, mas sei que chegarei ao seu final, talvez veja um grande lago rodeado de árvores, muitos pássaros e flores ou ... mas, sei que não estarei só, pois, meu Deus me carregará nos braços, caso não consiga mais caminhar.

Mário Romero a seu dispor
11/07/2009

Eu, Mário Romero Ostomizado

Sofrimento, em decorrência da enfermidade
Quase todos nós, já experimentamos a angústia de receber uma notícia, de que alguém do nosso meio está passando por uma enfermidade muito séria. Ficamos tristes, preocupados e as vezes até entramos em depressão, dependendo do grau de proximidade que esta pessoa representa para nós.

Agora, imagine como fica a pessoa ao estar frente ao médico e ouvir aquelas palavras que entram pelos ouvidos, fere o coração, aprisiona a alma e remete você ao desconhecido.

Eu, como já vivi este momento e como muitos também, temos a experiência e podemos relatar como nossa vida se transformou com a chegada da enfermidade.

O sofrer é um momento que desgasta emocional e fisicamente qualquer ser humano, vai corroendo seus sonhos, minando e enfraquecendo sua esperança, principalmente quando o câncer (meu caso) se aloja no corpo.

Meus dias eram longos, as horas não existiam, apenas momentos, as noites eram negras realmente, a insonia dominava minhas noites, o amanhã não se projetava na minha mente, meus planos foram todos esquecidos, minha luta era pelo agora, pelo hoje, pelo já.

As lembranças dos dias bons, era o que fazia as lágrimas rolarem, mas na realidade era cruel, existia a dor em ver meus familiares tensos, talvez sofresse mais que eu, sentia que procuravam me blindar ( maneira de não deixar que eu soubesse de alguma coisa), me proteger para que meus momentos fossem mais suaves.

Os sofrimentos eram tantos, tinha o sofrimento físico, as cirurgias, químios, rádios e seus efeitos colaterais, tinha o sofrimento da solidão no hospital, mesmo com acompanhante no quarto, me sentia só, porque aquele momento na enfermidade era meu, via nos olhos das pessoas compaixão, ouvia as palavras serem pronunciadas com cautela, e eu, somente eu, sabia que o tempo se encurtava e o tempo era minha esperança.

Existia também uma palavra de quatro letras, o será, será que vou sair daqui, será que vou me curar, será... será... será... e isto, também vai corroendo, a angústia aumenta, a esperança se esvai, como é difícil.

O sofrimento emocional era arrazador, a tendência era abaixar a cabeça, não querer ver as pessoas de frente, falar o menos possível e ouvir, ouvir o canto dos pássaros, ouvir o barulho da chuva, ouvir os ruídos dos enfermeiros e médicos, ouvir os amigos e pensar... pensar em algo que pudesse fortalecer minha vida.

Eu considero o câncer como uma longa estrada, onde apenas sei que esta estrada vai a algum lugar, só não sei onde, mas sei que chegarei ao seu final, talvez veja um grande lago rodeado de árvores, muitos pássaros e flores ou ... mas, sei que não estarei só, pois, meu Deus me carregará nos braços, caso não consiga mais caminhar.

Mário Romero a seu dispor
11/07/2009

O NOTÁVEL * F *

Quando, em nossa vida encontramos alguem que nos adiciona conhecimentos culturais, humanitários ,bondade e sabedoria, sentimos que ainda existe espaços neste mundo repleto de egoismos, individualismos e maldades para grandes Notáveis como este que conheci nestes ultimos dias.
Fabuloso acervo intelectual onde os detalhes de uma vida dificil se transformaram em uma jornada de sucessos e vitorias, onde cada passo dado era em busca de objetivos traçados com antecedencia, e que, mesmo superando preconceitos sociais e raciais, sempre foi dedicado ao seu sonho.
Hoje, mesmo cansado, ainda transmite uma paz espiritual que nunca conheci, e que posso ficar horas e horas ouvindo seu falar sem me incomodar com o tempo, pois tudo que transmite é embuido de conteudos imensos e de grande valor para meu aprendizado. Quero deixar gravado aqui, minha admiração, respeito e amor por este grande amigo que sempre existiu e conheci nesta Porto Alegre, que agora já faz parte da minha vida.
Obrigado Amigo, muitos conceitos sobre a vida foram modificados, isto porque voce existe.

Mario Romero - 03 Maio 2011

QUANDO SOMOS IGUAIS...SEM HIPOCRISIA

Nesta caminhada como ostomizado , onde enfrentei muitos preconceitos sociais por falta de informação , pois quando me deram alta hospitalar, nem a enfermeira sabia como colocar uma bolsa no meu abdomen, recortou errado, perfurou a bolsa, enfim, uma humilhação que superei porque sabia que o mais importante era estar vivo. Foram meses de recolhimento em minha residencia, ninguem para me orientar, não tinha nenhuma informação referente aos cuidados com o estoma, mas superava as dificuldades pois no meu interior havia uma força muito grande que me impulsionava para frente. Durante meu tratamento de quimioterapia , meu médico cirurgião me direcionou para um posto de saude chamado ARE- Ambulatorio Regional de Especialidades localizado em Taubaté, onde foi feito uma avaliação pela Enfermeira Estomaterapeuta , que me deu informações sobre os cuidados, mas como a teoria difere da pratica, aprendi vivendo o estoma no seu dia a dia, com todas a decepções e surpresas que somente uma pessoa ostomizada sabe.
Qual ostomizado que não viveu momentos de desespero ao ver uma bolsa vazar, ao derramar todo conteudo no chão, nas roupas, onde no momento a vontade era de sumir, desaparecer, de desistir. Mas as forças eram novamente recompostas e teimosamente continuar. Foram muitos anos de lutas, lutar contra a ostomia, contra sua maneira de viver que mudou radicalmente, contra suas limitações sociais, contra os preconceitos que existe sim, quem disser o contrario é hipócrita, pois os que vivem a ostomia sabe onde e quando o preconceito é aplicado em nossa vida.
Então, hoje, como  Presidente da AVO-Associação Valeparaibana de Ostomizados, procuro ajudar aqueles que chegam a essa nova vida, pois não posso admitir que um ostomizado chegue em sua residencia sem informações, pois o que vivi me dá o direito de aplicar minha experiencia para amenizar suas dificuldades e, principalmente em esclarecer aos familiares que a participação deles é de fundamental importancia nesta nova vida do paciente. Acreditem, fui muito combatido em ajudar os meus irmãos ostomizados, fui humilhado perante a muitos estudantes de enfermagem, mas não desisti e hoje sou solicitado para atender os novos ostomizados em suas residencias. Aqui começa o que de mais lindo aprendi nesta caminhada, pois ao atender um ostomizado de classe social bem baixa, como ao atender  um ostomizado de classe social alta, todos, quando deitados em seus leitos são identicos, o que sai do estoma de um , sai do outro, as dermatites são iguais,  a impotencia perante ao momento são iguais junto aos familiares, a falta de conhecimento , a falta de informação, o medo do desconhecido, enfim, neste momento, visualizo o sêr-humano por um angulo que jamais esquecerei, o da igualdade, pois fora da ostomia as diferenças são escandalosas. Acredito que precisamos olhar com carinho nosso semelhante, pois, um dia poderão ser iguais tambem, dai, tudo recomeça.

Mario Romero
Presidente da AVO

CELIA CRISTINA CASTRO - SUA HISTORIA DE VIDA E VITORIA

Aos meu amigos ostomizados
Meu nome Célia, moro em Marília-SP, tenho hoje 52 anos,  tive câncer de  bexiga a 17 anos, onde fizeram uma cirurgia tirando toda bexiga
e ligando meus ureteres no intestino, começava minha luta, meus rins foram infectados por estarem em lugar com muitas bactérias, passei
durante estes anos várias vezes quando não internada com infecção renal era em casa que fazia o tratamento com antibióticos fortes, isso
nunca me desanimou, ao contrário fazia tudo o que gostava de fazer, claro tinha algumas restrições, eu buscava informações de como ter
uma vida normal, depois de anos começei a questionar o médico porque não colocar bolsa, houve uma certa resistencia por parte dele, tinha
medo de não  dar certo devido a tantos anos a parede do intetino receber a urina, mas por fim ele aceitou e em maio de 2010 fui pra cirurgia
confesso que não tive medo de nada, como toda cirurgia a recuperação parecia que nunca ia passar, enfim passou como todos nossos maus
momentos passam, como estou hoje? estou feliz por ser ostomizada, isso nunca me impediu de sair de casa, passear, viver a vida bela como
ela é, estamos formando uma Associação que já está em fase final, ajudo a quem precisa mais do que eu, faço serviço voluntário, e garanto
a todos vocês, depende unicamente de nós, da nosa vontade de viver a vida, temos que ser úteis não importa se somos ostomizados ou não
Se nos esconder como reivindicar nossos direitos, se muita gente nem sabe que existimos? Vamos amigos, melhor um ostomizado vivo, do que
um câncer  espalhado. Pense nisso... Abraços a todos

EXEMPLO DE SUPERAÇÃO

  Sandra Polato

 Em 03/08/2007 fui internada com diagnostico de cisto de ovário hemorragico fui submetida a uma cirurgia onde perfuraram meu intestino e minha bexiga. No começo deu tudo certo e quando tudo parecia bem com 14 dias meu intestino formou uma fístula e rompeu, e fui novamente pra cirurgia. Quando acordei eu estava na UTI com edema pulmonar, infecção generalizada e uma colostomia, foi muito dificíl no começo aceitar mas um dia resolvi entrar na net e pesquisar sobre o assunto, onde achei muitas pessoas na mesma situação que eu. Dai pude ver que ñ estou sozinha nesse mundo... aqui aprendi a ter forças pra superar e ver que sou especial... Especial pq Deus me escolheu pois nem todos tem a mesma sorte que nós ostomizados tivemos. sim foi sorte pq estamos vivos. Sou uma profissional da saúde ja ha 16 anos e sempre cuidei das pessoas e hoje vejo como é ser um paciente e com tudo isso eu vi que tbm sou ser humano e que as coisas tbm acontece conosco. e que Deus tem na nossa vida um plano mas que nem sempre entendemos. Em janeiro de 2008, fiz reconstrução do transito intestinal, hoje sou ex ostomizada, mas agradeço a Deus por ter me dado a chance de um dia ter sido ostomizada...hoje sei que a ostomia é a cirurgia da VIDA!

DEPOIMENTOS

Foram muitas as lutas, muitas lagrimas rolaram pelo meu rosto, foram muitos dias de incerteza, muitos caminharam comigo e alguns sucumbiram, mas a luta foi vencida, agradeço aos meus familiares, aos amigos e a Deus, que na sua grandiosa misericordia ouviu meus pedidos de socorro e me deu esta maravilhosa vitoria. Venci, hoje dia 22 de Fevereiro de 2010 recebi a alta médica da oncologia e quero deixar aqui meus agradecimentos ao Dr. Valdemir ( cirurgião) e a Dra. Glaucia Ribeiro ( oncologia) que com muito carinho me colocaram fisicamente em condições de continuar minha vida.
A Jesus Cristo que ouviu minhas orações e me amparou no Vale ,caminhou comigo e me ensinou valores até então desconhecidos. Muito obrigado.


A OSTOMIA  NÃO  PERMITIU QUE  GRAVASSEM  NUMA LÁPIDE * AQUI JÁZ * MARIO ROMERO, MAS PERMITIU QUE EU PUDESSE CONTINUAR A SABOREAR A VIDA COM TODAS AS SUAS EMOÇÕES.