MAYRA OLIVEIRA - RETOCOLITE ULCERATIVA INTESTINAL - RCUI

terça-feira, 5 de junho de 2012

Mayra Oliveira

Retocolite ulcerativa intestinal (RCUI)

Oi? Meu nome é Mayra, a foto acima é uma das mais recentes que eu tenho, foi tirada depois da cirurgia de ostomia, alíás eu estava ostomizada nesse momento. Tenho 22 anos e acabei de ter essa ideia de compartilhar minha história de vida perante a enfermidade aqui em meu blog "Unidos pela Ostomia". Eu nasci na Bahia e morei um bom tempo no Pernambuco, atualmente moro no Rio Grande do Norte.

Era o ano de 2006, eu tinha 16 anos, no primeiro semestre do ano comecei de repente a ter diarreias constantes, eu estava no terceiro ano do segundo grau. Sempre tive notas boas, mas naquele ano me desgastei muito, não tive um bom rendimento escolar, nunca tinha ficado em recuperação na escola, e fiquei em matemática... Foi um horror, será que você é capaz de imaginar essa situação?

Sintomas: diarreia, dor abdominal, sangramento... eu tinha umas crises talvez chamadas de "choque pirogênico", (de repente sentia um frio muito grande, começava a tremer de frio, as unhas ficavam roxas), sem falar que meu cabelo caiu muito, fraqueza... Eu procurava os médicos e eles diziam que era verme, passava remédio pra verme e nada de melhorar. Um dia tive uma dor muito forte e em seguida uma grande evacuação com muito sangue... Um dia eu desmaiei de dor...


Resolvi procurar um gastroenterologista, e em 14-04-2007 com um exame chamado colonoscopia (com biópsia) foi diagnosticado colite crônica agudizada (Inflamação do intestino grosso e reto). E eu - "Meu Deus o que significa isso?" Comecei um tratamento com mesacol, mas parecia que o medicamento não fazia efeito. Nesse período emagreci 15 kilos, eu pesava 50 e passei a pesar 35.

Dois meses depois comecei a sentir muita dor no abdome no lado direito, uma dor tão insuportável que refletia na perna (direita), 2 dias e 1 noite com essa dor, era "apendicite". Cirurgia no dia
12-06-2007, momentos antes de entrar no centro cirúrgico comecei a me tremer de frio, e ouvi o médico fala que era "choque pirogênico", foi colocado dipirona no meu soro e fiquei em repouso. Quando acordei da cirurgia foi um alívio! A recuperação foi ótima, e apesar do "corte ser bem pequeno, o apêndice estava quase estrangulando...


15-09-2007 Retossigmoidoscopia (com biópsia), conclusão: Retocolite ulcerativa idiopática (RCUI), em atividade.
30-04-2008 Colonoscopia (com biópsia), conclusão: Retocolite ulcerativa idiopática em fase ativa.
29-08-2008 Trânsito intestinal: Ausência de dilatações ou entenoses segmentares de alças intestinais delgadas.
09-06-2009 Retossigmoidoscopia (com biópsia), conclusão: Colite crônica agudizada.
24-03-2010 Colonoscopia (com biópsia), conclusão: Colite crônica difusa em atividade.


Nesse período de constantes exames, eu usei vários tipos de medicamentos, Mesacol, Mesalazia, Azatioprina, Infliximab, mas nenhum fez efeito... Foi aí que o médico disse que eu tinha que fazer a cirurgia de ostomia, meu mundo desabou naquela hora, e eu só queria sair dali e chorar... Daí ele me passou corticoide e disse que não era pra usar muito tempo que poderia levar a diversos problemas de saúde.


Comecei a pesquisar na internet sobre a cirurgia, eu não queria fazer de jeito nenhum! Por causa do corticoide, aqueles sintomas estavam desaparecendo, eu estava ficando forte de novo, a diarreia acabou, voltei a comer o que os nutricionistas tinham me restringindo, recuperei meu peso, meu cabelo e pensei: "Olha! esse remédio me fez ficar boa!".

Eu retornava a consulta e o médico falou pra ir diminuindo a dose do corticoide para retirar de vez o medicamento, mas quando a dose ficava mínima os sintomas voltavam... E ele me falou de novo: - "Mayra, a única forma agora é fazer a cirurgia". Mas eu não queria fazer de jeito nenhum, eu estava bem!!! Fiquei com corticoide durante 2 anos (nossa!). Tentei diminuir o corticoide de novo, acho que pela quarta vez, e os sintomas voltaram, resolvi fazer a cirurgia, eu não podia mais tomar corticoide, já fazia 2 anos...

Eu estava tão bem que resolvi fazer "luzes" no cabelo, fiquei loiríssima! adorei. Conheçam minha mãe, essa foto foi tirada dentro do hospital momentos antes de me internar.

21-03-2011 foi a data da cirurgia, curiosa para ver como ficou meu abdome, confesso que o que mais me assustou foi o tamanho do corte em minha barriga e todos aqueles pontos, e não o estoma. Nossa! achei o máximo quele "negocinho" vermelho na minha barriga kkkkk. E tinha uma bolsinha colada na minha pele para coletar as fezes líquidas que saíam daquele estoma (interessantíssimo). Minha cirurgia foi uma proctocolectomia total com bolsa ileal em "J"

- retirada de todo intestino grosso e reto, e no final do delgado "confeccionada" a tal bolsa ileal.

Nos primeiros 15 dias meu organismo foi evoluindo bem, tive até alta. Mas não durou 3 dias. Eu tinha emagrecido bastante e foi aí que descobrir que eu não estava gorda e sim inchada por causa do corticoide. Dei entrada de novo no hospital com dor abdominal, vômitos e febre. Fiz uma tomografia e mostrou coleção abdominal, realizada drenagem e persistência da coleção, consequentemente derrame pleural, mais uma drenagem e a coleção persistia. Fiz mais duas tomografias e a coleção continuava persistindo, foi aí que os médicos resolveram reabrir a cirurgia para fazer a lavagem da cavidade abdominal. Enfim... fiquei internada durante 2 meses e parecia que aquela situação não teria mais fim. Meu cabelo começou a cair de novo...

Quando acordei daquela segunda cirurgia eu estaca completamente inchada, fiquei sabendo que eu estava desnutrida e aquela cirurgia não foi numa boa hora (retenção de líquido), eu estava tão, mas tão inchada que eu não conseguia me levantar no primeiro dia, minhas roupas não cabiam, usava as roupas do hospital nos primeiros 6 dias, nossa! quantos quilos será que eu estava pesando? E aos poucos eu ia me levantando e fiz muito, mas muito xixi, foi assim que comecei a voltar ao normal. Tive alta com 10 dias ainda um pouco inchada, mas em casa eu fui melhorando...

Ostomizada

Nesta foto é a primeira depois da cirurgia, tirei as "luzes" do cabelo e cortei bem curtinho.

ADAPTAÇÃO:

Minha adaptação demorou muito, 5 meses. Eu sentia dor, muitos gases, as fezes eram líquidas e ácidas, feria minha pele, ficava na "carne viva". As bolsinhas não duravam 3 dias. Do quinto para o sexto mês eu tive uma boa melhora, não sentia mais dor alguma, as vezes as fezes ficavam consistentes, já comia de tudo e principalmente "muito". Me mantive nos 40 kilos. Não sei porque mais os médicos resolveram que seria melhor fazer a reversão, bom... fiz, no dia

04-09-2011. Mais uma adaptação difícil...

6 meses depois da cirurgia a cicatriz da reversão criou abcesso de parede abdominal, isso mesmo, 6 meses depois da reversão, na cicatriz... Também fiz uma limpeza de abcesso. 2 meses depois da limpeza ainda tenho problemas com ela, demorou muito a fechar, saía muita secreção purulenta. Ainda tenho diarreias e agora os médicos estão suspeitando de doença de crhon. Mas como assim doença de crhon? Doença de crhon? Nossa!

Se for mesmo doença de crhon, será que adquirir depois da cirurgia? Se for mesmo doença de crohn será que tinha desde o princípio? Farei um exame chamado Enterografia por ressonância magnética para saber se estou mesmo com essa tal doença de crohn.

Vamos aguardar os próximos capítulos dessa história.

Vou em frente, coloco uma maquiagem e um sorriso no rosto. Deus resolveu reformar o meu mundo, e eu só tenho que agradecer. Percebi que cresci muito nos últimos tempos, e passei a ter uma visão ampla do mundo e ao meu redor. Agora é levantar a cabeça e ser forte.

Natal, 05 de maio de 2012.